La nascita, e l’attività, del Centro Spina Bifida di Caltanissetta ci dicono che anche in Sicilia possono nascere eccellenze di valore nazionale, a condizione che ci siano dedizione, fiducia e collaborazione fra le varie istituzioni, anche se l’input deve sempre venire da chi vive il problema in prima persona.

Articolo di Carlo Campione. 16 Ottobre 2024

Vi raccontiamo una bella storia di buona sanità siciliana! Ha a che fare con una grave malformazione che coinvolge attualmente circa 400 famiglie siciliane, e che ha una elevata incidenza, all’interno delle patologie rare, sul nostro territorio; stiamo parlando della spina bifida.

La spina bifida è una delle più frequenti malformazioni congenite a carico del sistema nervoso, causata dalla mancata chiusura, fin dalle prime settimane dopo il concepimento, del tubo neurale. Chi è affetto da spina bifida ha difficoltà nella deambulazione (fino all’uso di sedia a rotelle ) e nel controllo degli sfinteri. A questo si associano anomalie ossee a carico della colonna vertebrale e degli arti inferiori e nella stragrande maggioranza dei casi sono presenti idrocefalo secondario e malformazione di Chiari II, patologie, queste ultime, che riguardano la struttura di cervello e cervelletto.

La necessità fortissima, e così naturale, di fare qualcosa per i nostri figli spinse, nel Febbraio del 1996 a Palermo, un gruppo di genitori e medici coinvolti nel problema di chi vive la Spina Bifida quotidianamente a creare l’A.Si.S.B.I. (Associazione Siciliana Spina Bifida e Idrocefalo). L’Associazione era uno strumento per riscattare il nostro dolore, per trasformare il disorientamento in un percorso verso una meta e il senso profondo di solitudine in una esperienza di condivisione.

Dopo un momento iniziale di ricerca della nostra identità, comprendemmo che il nostro primo obiettivo doveva essere quello di creare un Centro Spina Bifida in Sicilia, tenuto conto che il Centro Spina Bifida più vicino si trovava a Roma. Ci fu subito chiaro che era necessario organizzare un evento straordinario in Sicilia, affinché la Sicilia si accorgesse della Spina Bifida, problema che coinvolgeva tante famiglie dell’isola. Ci eravamo, intanto, affiliati alla F.A.I.S.B.I. (Federazione Nazionale delle Associazioni Spina Bifida) e ci offrimmo di organizzare il Convegno Nazionale per famiglie, in Sicilia, a Taormina. Ci impegnammo tantissimo ad organizzare un Convegno che avesse una valenza internazionale, infatti molti relatori erano americani e francesi, i più famosi specialisti al mondo che si occupavano di Spina Bifida. Per questo affidammo la direzione scientifica del Convegno al Prof. Elio Salvaggio, responsabile del Centro Spina Bifida dell’Ospedale Gemelli di Roma. Furono presenti al Convegno più di 400 famiglie italiane. Riuscimmo ad organizzare anche un volo esclusivo per le famiglie provenienti dal Veneto. Fu la nostra prima vittoria! Il prof. Salvaggio fu determinante in un viaggio inimmaginabile condotto dalla forza di alcuni genitori. Lo convincemmo a venire a Caltanissetta per conoscere in prima persona la realtà siciliana che lui conosceva indirettamente. Molte famiglie siciliane, infatti, frequentavano l’Ospedale Gemelli di Roma per le visite annuali di controllo, attratte dalla sua speciale capacità di dare fiducia, speranza, e serenità. Il professore venne da missionario in una terra difficile come la Sicilia dove la Sanità era un punto debole; non volle neanche un centesimo, visitò per tre giorni mattina e pomeriggio circa trenta bambini di tutta l’isola. La sua presenza era una garanzia per l’utenza siciliana che evitava così di andare fino a Roma. Capimmo che dovevamo formare i nostri medici per creare un Centro in Sicilia. Così il Professore ci aiutò ad organizzare con la sua equipe di medici del Gemelli una formazione per i medici nisseni. Era il 2001; organizzammo un corso di formazione per operatori sanitari, condotto da medici specialisti che vennero a Caltanissetta per formare i nostri medici trattando tutte le discipline coinvolte nella cura dei soggetti Spina Bifida (neurochirurgia, fisioterapia, ortopedia, urologia, endocrinologia). L’organizzazione fu molto costosa e riuscì grazie ad un grande sforzo economico di uno sponsor. Ne venne fuori anche una pubblicazione di valore universitario, oltre ai tanti semi da noi sparsi per coinvolgere la politica nella nostra causa.

Dopo l’esaltante esperienza del corso di formazione sulla Spina Bifida di Caltanissetta, il Professor Salvaggio cominciò a venire a Caltanissetta ogni mese, visitando i nostri figli per tre giorni. L’Amministrazione Comunale e Provinciale ci aiutarono a sostenere il rimborso spese. Siglammo con l’Asl un protocollo d’intesa, che ci garantì l’uso dei locali e l’occorrente per le visite ambulatoriali ai nostri figli. Partecipammo ad un bando proposto dal CESVOP (Centro servizi per il volontariato) dove dimostrammo l’innovazione dell’idea e la qualità dell’intervento sulla spina bifida che eravamo in grado di sostenere. Vincemmo la gara che ci permise di avere due figure importanti per l’attività socio-sanitaria che stavamo conducendo: l’assistente sociale e lo psicologo. L’ultimo tassello che mancava era il riconoscimento da parte della regione siciliana che a Caltanissetta si era creato un Centro ambulatoriale ad alta specializzazione sulla Spina Bifida. Il riconoscimento arrivò il 16 Marzo del 2011 a firma dell’assessore Russo che prima di firmare il decreto venne a Caltanissetta per capire cosa eravamo riusciti a creare. Avevamo vinto una battaglia, che a molti di noi sembrava semplicemente un’utopia!

Da quel lontano 2011, il Centro Spina Bifida di Caltanissetta, collocato al terzo piano dell’Ospedale Sant’Elia, segue tutti i pazienti siciliani, e anche altri provenienti da regioni del sud Italia. E poiché la “ multiprofessionalità” è alla base della corretta gestione del soggetto affetto da spina bifida, il Centro ha attivato una collaborazione con altri Centri italiani ed europei: il suo obiettivo primario, infatti, è quello di offrire, non soltanto ai pazienti ma anche alle loro famiglie, un punto di riferimento per la cura e la gestione di tale patologia dal momento della diagnosi prenatale e successivamente durante le varie tappe di crescita del bambino, nel corso dell’età evolutiva e fino all’età adulta.

La nascita, e l’attività, del Centro Spina Bifida di Caltanissetta ci dicono che anche in Sicilia possono nascere eccellenze di valore nazionale, a condizione che ci siano dedizione, fiducia e collaborazione fra le varie istituzioni, anche se l’input deve sempre venire da chi vive il problema in prima persona.

Dott. Carlo Campione, presidente ASISBI

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